Kinder und Jugendliche brauchen starke ambulante Versorgungs­strukturen

Immuntherapie zur Verzögerung des Typ-1-Diabetes, GLP1-Rezeptoragonisten bei juveniler Adipositas, Fortschritte bei Stammzelltransplantationen – in der pädiatrischen Diabetologie und Endokrinologie tut sich aktuell einiges. Bei der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für pädiatrische und adoleszente Endokrinologie und Diabetologie (JA-PED) im November 2025 wurde aber auch deutlich, dass Rahmenbedingungen und Vergütung nicht ausreichen, um das Potenzial der jüngsten Innovationen ausschöpfen zu können.

Chronische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter sind selten „einfach“. Wer Kinder und Jugendliche mit Diabetes, Adipositas oder endokrinologischen Erkrankungen betreut, behandelt nicht nur Laborwerte und Glukoseprofile, sondern in der Regel komplexe Lebenssituationen – häufig einhergehend mit psychosozialen Belastungen, psychiatrischen Komorbiditäten und komplexen Familienkonstellationen. Bei der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für pädiatrische und adoleszente Endokrinologie und Diabetologie (JA-PED) steht Interdisziplinarität daher bereits seit 15 Jahren im Fokus – seit dem Zusammenschluss der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD) und der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED) zur Deutschen Gesellschaft für pädiatrische und adoleszente Endokrinologie und Diabetologie (DGPAED) im Jahr 2022 gilt dieser Ansatz umso mehr.

Der Tagungspräsident PD Dr. Thomas Kapellen, Kinderdiabetologe von der Universitätsklinik Leipzig, meint dazu: „Die beiden Fachgesellschaften sind schon gut zusammengewachsen. Bei der JA-PED hatten wir ein sehr ausgewogenes Programm und ein gut durchmischtes Publikum.“ Aus wissenschaftlicher Sicht waren Vorträge zu krankheitsmodifizierenden Therapien und zu den Fortschritten der Transplantationsmedizin bei Typ-1-Diabetes – Stichwort pankreatische Inselzellen aus pluripotenten Stammzellen – seine persönlichen Kongress-Höhepunkte: „Je weiter die Stammzellforschung fortschreitet, umso weniger muss man sich auf die Suche nach Inselzellspendern machen.“

Bei Fremdunterbringung: normale Wohngruppe reicht nicht

Auf großes Interesse unter den Teilnehmenden stieß auch das Thema Fremdunterbringung bei Kindern mit Typ-1-Diabetes. Es gebe Situationen, in denen Eltern trotz Unterstützung die Kinder nicht adäquat betreuen können, betonte Dr. Kapellen. Dabei gehe es nicht um vorschnelle Eskalation: „Wir rufen nicht gleich das Jugendamt an, wenn der HbA1c mal etwas höher ist.“ Wenn Fremdunterbringung unvermeidbar werde, brauche es jedoch Strukturen mit geschultem Personal: „Eine normale Wohngruppe allein hilft nicht.“

Endlich medikamentöse Therapien für Jugendliche mit Adipositas oder Typ-2-Diabetes

Die Kinderendokrinologin und Ernährungsmedizinerin Prof. Susann Weihrauch-Blüher von der Universitätsmedizin Halle, 2025 ebenfalls Tagungspräsidentin der JA-PED, erinnert sich besonders gern an die Vorträge zu neuen medikamentösen Therapieoptionen, wie etwa für Adipositas oder Typ-2-Diabetes im Jugendalter, zurück: „Es gibt zwar noch viele offene Fragen, z.B. zur Langzeitwirkung, aber auch -nebenwirkungen, von GLP1-Rezeptoragonisten, aber es ist großartig, dass nun erstmals in Deutschland Medikamente für eine definierte Gruppe von Kindern und Jugendlichen mit diesen Krankheitsbildern zugelassen sind, bei denen Lebensstilinterventionen alleine nicht ausreicht.“

Dieser Patientengruppe könne eine medikamentöse Therapie bei der Gewichtsreduktion helfen, ohne die Teilhabe – beispielsweise im Sportunterricht oder im sozialen Alltag – oft nur schwer möglich ist. Aktuell arbeite man daran, diese Option auch in den Leitlinien zu verankern – mit dem Ziel, nicht erst beim manifesten Typ-2-Diabetes zu reagieren, sondern bereits bei Adipositas und/oder Prädiabetes.

Ambulante Versorgungsstrukturen müssen gestärkt werden

Sorge bereiten Prof. Weihrauch-Blüher und Dr. Kapellen Privatdozentin Dr. Alexandra Keller, niedergelassene Kinderendokrinologin aus Leipzig und ebenfalls eine der Tagungsleiter*innen, allerdings die schwierigen Rahmenbedingungen für die kinderdiabetologische und kinderendokrinologische Versorgung.

„Medizinisch wäre vieles ambulant möglich – Schulungen, telemedizinische Betreuung, koordinierte Nachsorge“, erklärte Dr. Kapellen. Allerdings seien die Vergütungs- und Strukturunterschiede zwischen den einzelnen Bundesländern bzw. KV-Bezirken kaum erklärbar und erschwerten die Versorgung. Die meisten endokrinologischen und kinderdiabetologischen Ambulanzen seien deshalb an Kliniken angebunden – „sonst lässt sich das nicht finanzieren“. Um die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen zu verbessern und Versorgungslücken zu schließen, müssten ambulante Versorgungsstrukturen dringend gestärkt werden.

Die unzureichende Finanzierung erschwere auch die Nachwuchsgewinnung, kritisierte Prof. Weihrauch-Blüher. Um die Attraktivität des Fachs zu erhöhen, wurde bei der JA-PED ein Symposium zur Nachwuchsgewinnung in das Programm integriert. Die nächste Jahrestagung der DGPAED wird vom 26. bis 28. November 2026 in Berlin stattfinden.

von Antje Thiel