PRIMAS: Typ-1-Diabetes-Schulung ohne Lücken

Interview: Hilfe zur Selbsthilfe Diabetesberaterin Corinna Reinhold leitet im „Diabetes Zentrum Hannover-Nord“ das Diabetesteam. Sie hat schon mindestens 150 Menschen mit Typ-1-Diabetes mit PRIMAS geschult und gibt auch „Train the trainer“-Seminare. Wichtig für sie: PRIMAS ist nicht nur ein Schulungs-, sondern auch ein Behandlungsprogramm! Zum Zeitpunkt des Interviews gab es PRIMAS nur als Schulungskoffer-Version - mit der Schulungs-Lounge hat sich das nun geändert.

Diabetes-Forum (DF): Frau Reinhold, wie lange schulen Sie schon mit PRIMAS?
Corinna Reinhold: Unsere Praxis war schon an der Entwicklung von PRIMAS beteiligt, außerdem haben wir an der Zulassungsstudie teilgenommen – das war 2010. Danach haben wir mit dem Programm weitergeschult. Unter unseren Patienten sind über 400 Menschen mit Typ-1-Diabetes, so dass wir genügend Potential haben.

DF: Wie haben Sie Typ-1-Diabetiker vor PRIMAS geschult?
Reinhold: Vorher haben wir uns Materialien aus anderen Programmen mit dazu genommen und auch vieles selbst erstellt. PRIMAS brachte dann schon eine Verbesserung. Was für uns auch gut ist: Das Programm ist in ganz Deutschland verbreitet, so dass alle PRIMAS-Schulenden am selben Strang ziehen und auch die ähnliche Wortwahl die Verständigung untereinander erleichtert. Wir alle haben mit PRIMAS einen dicken roten Faden für die Schulung, und das ist für uns alle von großem Vorteil.

DF: Wie ist in Ihren PRIMAS-Schulungsgruppen die Mischung zwischen neu Manifestierten und Menschen, die schon länger Diabetes haben?
Reinhold: Natürlich wäre es gut, man würde die neu Manifestierten in einer Gruppe zusammenfassen und die alten Hasen in einer anderen. Meistens sind die Gruppen aber gemischt – was auch gut ist. So können Menschen, die noch nicht so lange Diabetes haben, sehen, dass man auch über lange Zeit gut damit leben kann. Aber: Wir setzen keinen komplett neu Manifestierten in die Gruppenschulung. Es dauert drei bis sechs Monate, bis jemand, der neu Diabetes bekommen hat, stabil genug ist, um ihn in eine Gruppenschulung zu integrieren.

DF: Wer gerade die Diagnose bekommen hat, wird also in Einzelberatungen geschult, oder?
Reinhold: Genau, mit dem PRIMAS-Erstschulungsfolder. Es war damals unser Wunsch, dass aus dem Gesamtprogramm einige Aspekte für Einzelberatungen herausgenommen werden. Aus dieser Idee heraus wurde der Erstschulungsfolder entwickelt. Das finde ich einfach eine gute Sache, gerade für jüngere Kolleginnen, die noch nicht so erfahren sind. Durch den Folder wissen sie, was sie mit dem Patienten am Anfang alles besprechen müssen.

DF: Für PRIMAS gibt es noch sechs Zusatzmodule. Welche davon werden am häufigsten genutzt?
Reinhold: Sehr häufig das Sportmodul, aber immer wieder gerne auch das über Ernährung oder das zum Thema Reisen. Meistens entscheide ich kurzfristig mit den Patienten, die Interesse an einer Auffrischungsschulung haben, worauf die Gruppe den Fokus setzen möchte.

DF: Und welche Themen sind in der PRIMAS-Basisschulung am wichtigsten?
Reinhold: Viele Unsicherheiten gibt es beim Verhalten im Fall einer Krankheit. Oder auch darin, wie man als Patient seine Insulintherapie selbst anpassen kann – da haben viele überhaupt keine Idee. Auch viele, die schon länger Diabetes haben, warten immer auf den Arzttermin, bevor sie etwas an ihrer Therapie verändern. Das fällt mir immer wieder auf. Besondere Situationen wie die Behandlung einer Ketoazidose sind ebenfalls ein wichtiges Thema.

Für viele ist die letzte Schulung auch schon so lange her, dass es ganz gut ist, noch einmal ein Grundverständnis zu vermitteln: Wie funktioniert der Stoffwechsel? Was ist bei Typ-1-Diabetes anders? Ich habe nicht das Gefühl, dass die Teilnehmer gelangweilt sind, wenn es um die Grundlagen geht – zumal das Programm die auch sehr gut darstellt.

DF: Was denken Sie, wie oft kommt jemand, der Typ-1-Diabetes hat, in eine Schulung?
Reinhold: Ich würde sagen, im Durchschnitt geht ein Patient einmal alle zehn Jahre in eine Schulung. Es gibt interessierte Patienten, die würden am liebsten alle zwei Jahre kommen, und dann gibt es auch Patienten, die sagen: "Nö, ich war vor zehn Jahren mal bei einer Schulung und habe da jetzt kein Interesse dran." Also sehr unterschiedlich …

DF: Zehn Jahre – eine lange Zeit …
Reinhold: Gerade passiert ja auch so viel Neues. Und inzwischen gibt es nicht mehr nur PRIMAS; durch z. B. INPUT, flash und Spectrum sind wir viel breiter aufgestellt. Inzwischen ist PRIMAS für uns das Schulungsprogramm für Patienten mit einer ICT. Mit INPUT – an dessen Entwicklung wir auch beteiligt waren – schulen wir die Pumpenpatienten.

DF: Es gibt bei PRIMAS auch eine Angehörigenstunde. Wird die gut angenommen?
Reinhold: Teils, teils. In Gruppen, in denen eher Jüngere sitzen, die vielleicht noch keinen festen Partner haben, ist das Interesse nicht so groß. Ich kläre das immer im Vorfeld ab und biete die Stunde an, wenn die Patienten es möchten. Wenn sie zustande kommt, ist es immer sehr interessant. Das Hauptthema ist meistens die Unterzuckerung.

DF: PRIMAS setzt ja auch darauf, dass sich die Teilnehmer unterstützen. Klappt das gut? Und wie ist dabei Ihre Rolle?
Reinhold: Das klappt super. Ich sage immer, die Schulung mit PRIMAS ist wie eine geleitete Selbsthilfegruppe. Viele Teilnehmer hatten bis dahin keinen Kontakt zu anderen Typ-1-Diabetikern. Das war noch stärker zu spüren in einer Zeit, in der die sozialen Medien noch nicht so eine große Rolle gespielt haben. Heute orientieren sich viele an Influencern und Bloggern – das ist gefühlt seit zwei bis drei Jahren so. Davor hatten manche nur Kontakt mit Typ-2-Patienten und waren froh, zum ersten Mal Menschen kennenzulernen, denen es genauso geht wie ihnen.

Immer ist es aber so, dass sich die Teilnehmer der Schulung gegenseitig unterstützen. Ich empfinde das als sehr, sehr positiv und hatte sogar schon Gruppen, die sich hinterher noch einmal getroffen haben. Ich sehe mich dabei als Moderatorin, Informationsgeberin und Helferin bei der Therapieanpassung. Von FIDAM ist PRIMAS ja auch ausdrücklich als Behandlungsprogramm angelegt; es soll nicht Folie für Folie abgespult werden.

Deshalb schaue ich auch immer, welches Thema passt: Hatte eine Teilnehmerin gerade eine schwere Unterzuckerung, sprechen wir gleich darüber, und ich warte nicht auf die Stunde, für die das Thema Hypo eigentlich vorgesehen ist.

DF: Was halten Sie persönlich vom zunehmenden Einfluss der sozialen Medien?
Reinhold: Für uns wird es immer schwieriger. Wenn man heute solche Schulungen machen möchte, sei es jetzt PRIMAS, INPUT, Spectrum oder andere, muss man als Schulende im Bereich der sozialen Medien selbst gut informiert sein: Welche Blogger sind im Netz unterwegs, was schreiben sie?

Wir haben in der Praxis drei Blogger, die oft die neueste Technik gestellt bekommen, darüber schreiben und, glaube ich, schon einen ziemlichen Einfluss auf die Patienten haben. Wir Schulende müssen am Ball bleiben, denn sonst wissen die Patienten vor uns, was es Neues gibt.

DF: Noch einmal zurück zu PRIMAS: Welche Lösungsansätze und Strategien können Sie mit dem Programm vermitteln?
Reinhold: Was PRIMAS sehr gut vermittelt, ist, wie man besser mit Misserfolgen umgeht. Die Teilnehmer können erarbeiten, wie es gelingt, nicht gleich den Mut zu verlieren, sondern zu überlegen, wie es besser laufen könnte. Dadurch, dass sie von uns in der Schulung das Handwerkszeug dafür bekommen, steigt auch die Motivation.

Ich merke das immer wieder in den Schulungen: Die bewusste Beschäftigung mit dem Diabetes und die Gewissheit, dass während der Zeit der Schulung jemand da ist, der unterstützen kann, ist mit das Wichtigste. Wir Schulende können den Teilnehmern dabei helfen, die Therapie zu verstehen. Dieses Verständnis ist die Voraussetzung dafür, etwas zu ändern.

DF: Würden Sie sich noch Ergänzungen wünschen?
Reinhold: Ich denke schon, dass es neue Module geben muss – gerade FGM und CGM müssten integriert werden. Die Patienten gehen nicht in eine PRIMAS-Schulung und danach noch in eine flash- oder Spectrum-Schulung. INPUT ist Cloud-basiert, so dass wir auf Neuerungen schnell zugreifen können – in der Hinsicht ist PRIMAS schon ein bisschen veraltet. Was ich mir auch wünschen würde: eine PRIMAS-App.

DF: Nutzen Sie PRIMAS-Materialien wie das Ernährungsquiz oder die Motivationskarten?
Reinhold: Das Quiz benutze ich ab und zu, finde aber, dass die Relationen manchmal nicht stimmig sind. Die Motivationskarten sind gut, damit zu arbeiten ist eine schöne Sache. Was mir bei INPUT gefällt, was PRIMAS aber noch nicht hat, ist z. B. die Möglichkeit, Folien zu hinterlegen, die ich nicht unbedingt anklicken muss, aber anklicken könnte. Ich finde auch sehr schön, dass in INPUT kleine Filme schon integriert sind.

Wenn man diese neuen Möglichkeiten der Präsentation nutzen möchte, muss die Schulung über den Computer laufen; mit einer Folienversion, die ja noch viele Kolleginnen nutzen, geht das nicht.

DF: Was ist Ihnen wichtig, wenn Sie andere Schulende für PRIMAS trainieren?
Reinhold: Ich gehe ganz intensiv auf das Erklärungsmodell ein, weil sich damit viele Kolleginnen schwertun. Ich gebe ihnen auch mit, dass sie sich intensiv mit diesem Modell beschäftigen müssen, bevor sie es bei den Schulungsteilnehmern anwenden.

In PRIMAS gibt es außerdem eine Stunde, in der es um die Motivation geht und auch darum, wie die Teilnehmer den Diabetes in ihrem Leben sehen. Ich weiß, dass ich mich am Anfang an diese Themen nicht so recht herangetraut habe. Deshalb erzähle ich in den "Train the trainer"-Seminaren von meinen Erfahrungen damit.

Wichtig ist es auch, zu vermitteln, dass PRIMAS eben auch ein Behandlungsprogramm ist. Die Patienten spielen selbst eine zentrale Rolle – das sollten die Schulenden ihnen klarmachen, und das bedeutet für die Schulungsstunden konkret, dass die Patienten selbst etwas mitbringen müssen, womit wir arbeiten können. Ich kann in der Schulungsstunde nicht 10 Messgeräte oder FGM-Geräte oder CGM-Geräte auslesen und die Daten auswerten; da sind die Patienten selbst gefragt. Natürlich mache ich einer Gruppe von zukünftigen PRIMAS-Schulenden auch klar, dass sie die Stunden moderieren und letztendlich die Gruppe führen müssen.

In diese "Train the trainer"-Gruppen kommen sehr viele, die noch unerfahren sind und bislang wenig mit Typ-1-Diabetes zu tun gehabt haben. Ihnen versuche ich zu vermitteln, dass sie sich gut einarbeiten müssen, und dafür gibt es ein sehr gutes Curriculum.