Welche Rolle spielt das Open-Source-Prinzip in der Diabetes-Community? Welche Potenziale hat es für die Diabetes-Versorgung und welche Risiken birgt es? Diesen Fragen ist das Projekt OPEN (Outcomes of Patients‘ Evidence with Novel, Do-it-Yourself Artificial Pancreas Technology) nachgegangen. Die Forschungsergebnisse werden nun vor dem nahenden ATTD-Kongresses (Advanced Technologies and Treatment) auf einer Abschluss-Konferenz vorgestellt.
Über drei Jahre hinweg hat ein internationales Team im Projekt OPEN (Outcomes of Patients‘ Evidence with Novel, Do-it-Yourself Artificial Pancreas Technology) verschiedene Aspekte von Do-it-Yourself Artificial Pancreas Systemen (Artifizielle Pankreas-Systeme, kurz: DIY APS) erforscht. Das interdisziplinäre Team umfasst Menschen aus der Klinik, der Forschung, der Informatik, Patientenorganisationen, sowie Patientinnen, die selbst Innovationen vorantreiben. Im Rahmen einer Abschlusskonferenz vor dem Start des ATTD-Kongresses (Advanced Technologies and Treatment) in Berlin präsentiert die Gruppe nun ihre Ergebnisse und stellt vor, welches Potenzial Open-Source für die Diabetes-Versorgung und das Gesundheitswesen hat.
Innovation aus der Community
Der Weg von Innovationen im Bereich des Gesundheitswesens verläuft üblicherweise „von oben nach unten“ (Top-Down). Dies gilt insbesondere für Medikamente oder bei der Produktion von technischer Hardware. Patienten und Patientinnen sind in deren Entwicklungsprozess gegebenenfalls an Studien oder Fokus-Gruppen beteiligt, dann aber in der Regel erst wieder zum Schluss als Nutzende der Endprodukte involviert. Ein entgegengesetzter Trend lässt sich jedoch schon seit einiger Zeit im Bereich digitaler Innovationen beobachten. Aus dem Wunsch heraus, passgenaue Lösungen für individuelle Bedürfnisse zu schaffen, nehmen Neuerungen ihren Ursprung oftmals beim Endverbraucher. Sie folgen also eher dem sogenannten Bottom-Up-Prinzip – „von unten nach oben".
Die Diabetes-Community ist ein gutes Beispiel dafür: Hier wächst die Gruppe derjenigen, die technisch selbst aktiv werden, indem sie ein System zur automatisierten Insulindosierung verwenden, das sie auf Basis eines Open-Source Codes steuern. Dabei wird zwischen bereits verfügbaren kommerziellen Hardware-Systemen, also einer Insulinpumpe und einem Glukosesensor, mittels eines Algorithmus eine Schleife (Loop) hergestellt. Die Verbindung dieser zwei Geräte, die von den Herstellern nicht zwingend vorgesehen ist, bzw. die Nutzung eines nicht offiziell zugelassenen Algorithmus, kann unter Umständen ein individuelleres und verbessertes Diabetes-Management ermöglichen.
Zugang zu Diabetes-Technologie für alle
Zu verdanken ist diese Entwicklung den von Patienten angeführten Open-Source-Initiativen. Projekte wie #OpenAPS (The Open Articifial Pancreas System Project), LoopDocs oder AndroidAPS stellen den für die Steuerung eines selbstgebauten AID-System notwendigen Algorithmus kostenfrei für alle zur Verfügung. Innerhalb der jeweiligen Communitys unterstützen sich Anwendende und Interessierte gegenseitig. Ziel dieser Communitys ist es, eine sichere und wirksame Basistechnologie für künstliche Pankreassysteme einer breiten Masse zugänglich zu machen und damit das Leben möglichst vieler Menschen mit Diabetes zu verbessern. Viele Menschen, die diese selbstgebauten AID-Systeme nutzen, berichten von einer Verbesserung ihrer Lebensqualität mit deutlich verbesserten Glukosewerten: weniger Schwankungen, weniger extreme Glukosewerte und mehr Zeit im Zielbereich, dadurch insbesondere auch ruhigere Nächte und mehr Entspanntheit im Alltag.
Forschung zu DIY-APS
Das Forschungsprojekt OPEN hat daher in den vergangenen drei Jahren untersucht, welches Potenzial von Open-Source-Innovationen für die Diabetes-Versorgung ausgeht. Ziel des Projekts war es einerseits, eine empirische Beweisgrundlage für die klinische Wirksamkeit von DIY-APS zu schaffen. Unter anderem waren die Mitglieder der Looper-Community zu diesem Zweck dazu aufgefordert, ihre persönlichen Daten zu Glukosewerten und Insulindosierung im Rahmen einer Umfrage zur Verfügung zu stellen und über ihre Erfahrungen mit DIY-APS zu berichten. Die Forschenden stellten auch Fragen zu den Herausforderungen und etwaigen Nachteilen der Nutzung von DIY-APS.
Abschluss-Konferenz in Berlin
Auf der Abschluss-Konferenz sollen neben den Forschungsergebnissen auch die Zukunft von Open-Source-AID-Systemen diskutiert sowie der Frage nachgegangen werden, welche weiteren Innovationen (z. B. kostengünstige, quelloffene 3D-gedruckte Insulinpumpen) sich am Horizont abzeichnen. Die Abschluss-Konferenz findet am 22. Februar auf dem Campus des Virchow-Klinikums der Berliner Charité statt. Interessierte können sich kostenfrei dafür registrieren. Auch eine virtuelle Teilnahme über MS Teams ist möglich.
Quelle: open-diabetes.eu